Medfödd dövblindhet

Begreppet medfödd dövblindhet är ett samlingsnamn för när den kombinerade syn- och hörselnedsättningen uppkommit innan begreppsbildning och språklig kommunikation har utvecklats. Medfödd dövblindhet kan därmed både vara medfödd eller ha uppkommit i tidig ålder. Personen kan också ha andra utmaningar, till exempel fysiska, medicinska eller kognitiva. Lärande och utveckling påverkas och försenas ofta. Hur många personer med medfödd dövblindhet som finns i Sverige vet vi inte med säkerhet idag. En siffra som uppskattats utifrån studier i andra länder är ca 400, men det finns troligen ett stort mörkertal. Orsaker till medfödd dövblindhet kan till exempel vara genetik, för tidig födelse, komplikationer vid födseln eller sjukdomar.

Kommunikationsutvecklingen är mest sårbar

Att få igång kommunikationsutvecklingen så tidigt som möjligt är viktigt eftersom det har betydelse för den sociala, kognitiva och emotionella utvecklingen. Risken finns annars att personen drar sig undan och inte vill ha kontakt eller utvecklar utmanande beteenden, som utåtagerande eller självskadande.

Känseln är viktig

Vid dövblindhet kan inte synfunktionerna kompensera för hörseln och hörselns funktioner kan inte kompensera för synen. Omgivningen behöver därför stödja genom att fokusera på andra sinnen. Det är viktigt att använda sig av känseln och hela kroppen (beröring och rörelse), vilket också kallas för det taktila sinnet.

Kräver individuella anpassningar, kunskap och samverkan

För att stödja personer med medfödd dövblindhet krävs anpassningar och tillrättaläggande av varje situation för att personen ska få möjlighet att vara aktiv och delaktig på sina villkor.

Att vara anhörig eller personal kräver tålamod, tid, kunskap och att förmåga att vara nära. Tidig upptäckt av den kombinerade sinnesnedsättningen och tidiga insatser är viktiga och det krävs samverkan mellan habilitering, syncentraler, pedagogiska, hörselvården, förskola, skola med flera.